Fru Babsans perspektiv

Visste ni att det inte heter ”magnetröntgen”, som jag alltid trott, utan ”magnetisk resonanstomografi” (MR) eller magnetkameraundersökning. Det är en av årets nyförvärvade kunskaper för mig. Den hör hemma i ett kunskapsområde som jag gärna hade fortsatt vara mindre kunnig inom (hjärntumörer och deras undersökning och behandling), men nu är det som det är.

Igår, på årets kortaste dag, var jag på Ackis för en MR ­ den första som gjorts sedan operationen i somras. Själva undersökningen är en baggis (jag har varken svår klaustrofobi, sprutskräck eller läkarskräck) men tankarna tränger sig på. Hur ser det ut där inne? Hur går behandlingen? Kommer jag hatt klara det här?

Under hösten har jag försökt att inte tänka alltför mycket på eländet eftersom jag ändå inte har någon kunskap och det är onödigt att ägna alltför mycket tid åt grubblerier. Men det är svårt att glömma sjukdomen när man mår dåligt. Riktigt illa blev det i mitten av augusti. Just när jag började känna av strålningen ramlade jag och slog ut tanden. Det var helvetiska veckor när jag under nästan två månader brottades med både smärta i munnen, illamående från strålningen och problem med att alls få i mig någon näring. Om jag någon gång varit på väg att ge upp så var det då.

Sedan var det dags att börja med i form av en kombination av cellgifter och en behandling som heter Tumour Treating Fields (TTF). Cellgifterna ska ätas under fem dagar och sedan är det ett uppehåll på 23 dagar. Upprepas sex gånger. Doseringen baseras på kroppsvolym! Det är ju ingen som tar reda på vilken volym man har utan det görs en skattning. Tyvärr blev den första dosen lite för stark. Blodvärdena sjönk som gråstenar och utmattningen kompletterades med den trötthet som bara alltför lågt Hb kan ge.

Jag mådde jag pyton, både fysiskt och mentalt. Hur länge klarar man av att gå på knäna? Det är svårt att förklara hur det är att släpa sig igenom vecka efter vecka som är evighetslång. När man inte orkar göra något, inte kan äta och inte ens orkar titta på tv får man alldeles för mycket tid över till grubblerier. Trots att jag sov 10-12 timmar per dygn blev dagarna oändliga. Hjärnan bestämde sig för att ta tag i gamla sorger och bekymmer, nu när jag ändå inte gjorde något annat, och började skicka fram det ena ledsna minnet efter det andra för bearbetning och arkivering.

Samtidigt skulle jag vänja mig vid min nya, medicinska utrustning: Optune. (Den som är nyfiken kan läsa mer om Optune, TTC och cancerformen glioblastom på webbsidan: www.optune.se.) Min behandling går i korthet ut på att fyra stora plåster med vardera nio keramiska plattor klistras över mitt huvud. De genererar elektriska fält som ska försvåra celldelning av tumörceller. Behandlingen i sig är tämligen oproblematisk även om jag måste raka huvudet varannan dag för att plåstren ska ligga an mot huden. Det varken kittlar eller sticks.

Det som är jobbigt är sladdarna och batteriet som jag måste bära med mig överallt och hela tiden, Dels är det drygt att alltid behöva bära med sig saker, även om man bara ska hämta ett glas vatten eller gå på toa. Men framförallt är det sladdarna som stör. Särskilt den delen som består av en lång spiralsladd. Den fastnar över allt och när det rycker till i någon kontakt så larmar apparaten för att den inte får ström.

Apparaten larmar också om man blir för varm om huvudet. Det kan t ex inträffa när jag sover! (Det ska bli spännande att se hur det ska funka i sommarvärme.) Den larmar också när batteriet är urladdat vilket sker ungefär var 5-6 timme. På nätterna kopplar jag in apparaten och mig på elnätet, så då behöver jag inte byta batteri. I gengäld vaknar jag ofta av att jag trasslat in mig i sladden som löper från hjässan till apparaten.

Men jag klagar inte så mycket på apparaten egentligen. Om den får mig att överleva så är det värt varenda störning! Och det är ju rätt coolt att få testa en så ny metod. Hoppas bara att den gör det den ska. Och det har jag ingen aning om ifall den gör. Det har inte gjorts några undersökningar av min arma skalle sedan i samband med operation och inför strålningen. Förrän igår. Resultaten kommer att meddelas först efter alla helgerna, så jag får äta julnötter och försöka tänka på annat tillsvidare. Men håll gärna en liten knäckkladdig tumme för mig då och då och be för att jag får goda besked när de väl kommer.

För övrigt mår jag rätt ok, med tanke på allt. Men jag är trött. Till stor del naturligtvis pga sjukdom och elände och ett utmattningssyndrom som konstigt nog inte alls blivit bättre under året. Men också pga av de problem jag har efter operationen. Jag har svårt att uttrycka datum, klockslag, årtal och annat tidsrelaterat. Närminnet har fått sig en kyss och logistikdelen har flyttat hemifrån.

Det kan låta rätt oproblematiskt, men jag måste fortfarande tänkta efter varje dag för att komma ihåg var kylskåpet står och har svårt att orientera mig. Det gör mig väldigt trött att behöva tänkta en aktiv tanke för alla dess små vardagshandlingar som tidigare kom naturligt och varje liten störning skapar en enorm oreda i huvudet. 

Jag hoppas att mycket av det här blir bättre med tiden och lite bättre har det redan blivit. Jag har t ex koll på vilket vardagsrum jag kan förvänta mig att komma ner till på morgnarna och jag orkar läsa och sticka. Men inte så långa stunder.

Nu hoppas jag att vi alla får en god och smittfri jul och nyår. Folins veranda håller öppet för den som vill. Vi har både infravärme, vindskydd, filtar och varma drycker. Jag har inte rapporterat från Folins veranda på ett tag, men det betyder inte att den stått tom: För ett par veckor sedan fick jag besök av körkompisen Ninna. Rätt var det var hörde jag sång utifrån och där stod halva kören och sjöng julvisor!. Underbart.

Med jämna mellanrum träffar vi våra goda grannar Malin och Krister och Jenny och Thomas på både promenader och altaner och i helgen fick jag äntligen träffa mor och syster efter många långa veckors karantänande. Andra vänner har ringt, skrivit, zoomat, Teamsat och på andra visat att jag är ihågkommen. Jag vill återigen säga hur mycket varje liten hälsning betyder för mig. Er omtanke bär mig genom den här skiten. Var aldrig rädda att höra av er till mig eller någon annan som har det jobbigt. Det är omtanken som räknas!

God jul!