Jag är här!
Det har har varit tyst i bloggen ett tag nu. Många har hört av sig undertiden för att kolla hur jag mår hur det har gått, om jag återhämtar mig och så vidare. Hoppas det är ok att besvara alla individuella frågor så här, med ett gemensamt svar. Jag är så glad att ni bryr er, men behöver spara på krafterna.
Det viktigaste budskapet av alla är att operationen gick bra. Eller, som kirurgen uttryckte det, ”jag har inte så mycket att berätta, för allt gick precis som vi hade planerat”. Och det är ju ett så bra besked som man kan önska sig. (Tack Maria och alla ni som bistod vid operationen!)
Överhuvudtaget är de nöjda med mig på Ackis, tror jag. Med undantag för det första dygnet efter operation (som var så fruktansvärt att jag inte orkar beskriva det ännu) så har jag återhämtat mig rätt väl och fick åka hem redan på midsommarafton, prick en vecka efter ingreppet. Jag, som har svårt att förstå att hjärnkirurgi överhuvudtaget är möjligt, tycker att det är ett mirakel att man inte blir kvar på sjukhuset i flera månader efteråt.
Så länge jag låg kvar på sjukhuset mådde jag också förvånansvärt bra. Jag fick visserligen trycksår på öronen av det hårda omslag de paketerat mitt huvud i, men efter friläggning läkte de på några dagar. Redan andra kvällen var jag uppe och gick ett varv runt avdelningen! Jag började lyssna på ljudböcker, pratade med familjen i telefon och tog små rollatorpromenader i korridorerna. Jag lärde mig att hitta inne på toaletten (mitt synfältsbortfall dolde handfatet och papperskorgen) och att orientera mig i korridorlabyrinten på avd 85 E. På det hela taget kände jag mig tacksam, glad och mycket piggare än förväntat.
Tydligen är det så att cortison fungerar som uppåttjack. Man blir lite speedad, om man är mottaglig för det. Uppenbarligen är jag det. Jag hade svårt att somna på kvällarna med alla texter som trängdes i huvudet och ville ut och alla samtal jag ville föra.
Så fort jag slöt ögonen såg jag mönster innanför ögonlocken. Tänk om jag hade kunnat plocka ut dem ur huvudet och sälja dem som tapeter! En kväll var det 1700-tal med vitt tryck på ljusblå botten. Urnor, växter och girlanger. Sedan övergick de i blodrött tryck på svart botten. Eller gyllenläder, kattdjur, plymer och labyrinter. Som ett mentalt kalejdoskop som bytte bild varje gång jag försökte fästa blicken på någon detalj. Lite stökigt, men väldigt spännande.
Det gjorde mig ingenting att jag hade svårt att somna, för när man är inlagd är dygnsrytm en oväsentlig variabel. Åtta timmar i sträck är ett okänt fenomen. Man sover när man är ensam på rummet och blir sedan väckt för att någon vill kolla ett värde eller ge en mat och mediciner eller bara kontrollera att man andas. Så jag njöt av mina mönster till inpå småtimmarna och sov ikapp under förmiddagens stillhet.
När det närmade sig hemgång för mig började man dock fasa ut cortisonet ur min medicinering och jag blev efterhand allt tröttare. Första kvällen hemma höll jag mig vaken, tack vare lyckan att få komma hem i kombination med den halvflaska Gula änkan vi bestämt oss för att fira hemkomsten med. Men sedan dess har jag varit trött, så trött. Energilös, lite yr och en smula desorienterad.
Jag är befriad från alla hushållsplikter och lägger den lilla energi jag har på sådant som får mig att må bättre. Dock måste jag nöja mig med ett stimuli i taget. ANTINGEN äta ELLER läsa ELLER lyssna på ljudbok ELLER prata med någon ELLER virka osv. Att titta på tv var svårt i början då det är både ljud och bild samtidigt, men nu börjar jag kunna hänga med i handlingen. Jag klarar dock inte av att komma ihåg karaktärernas namn och kan inte sitta och gissa vem som är mördaren, men det kommer väl.
Under helgen som gick har jag testat att vara lite social. I all stillhet här hemma på vår altan. Det har varit fantastiskt att få träffa familj och grannar, men uj vad trött jag är efteråt. Det handlar hela tiden om att försöka hitta en balans så att jag får ha lite roligt, men inte tröttar ut mig för mycket. Varje aktivitet kräver omfattande tid för återhämtning. Men det är som det är, och jag tvingas lära mig att skynda långsamt.
I måndags togs i alla fall de sista stygnen bort. Det blev en lång dag på Ackis, (med mina nuvarande mått mätt), då alla förberedelser för strålningsbehandlingen också skulle göras. Det är inte klokt vad man får vara med om! Dels gjordes ytterligare en datortomografi för att de ska ha underlag (bildbevis) inför behandlingen. Men mer spännande var att man gjorde en plastmask med mitt ansikte som underlag. En plastplatta värmdes upp så att den blev mjuk. Sedan sträcktes den över mitt ansikte (fast först efter att man gjort hål för näsa och mun) så att den formades efter mitt huvud och förankrades i britsen med tryckknappar. Den masken ska jag nu ha på mig vid varje strålningstillfälle så att mitt huvud garanterat ligger still och i rätt position under strålningen. Det är inte klokt vad de hittar på!
Nu har jag ett par veckors andrum innan strålningsbehandlingen påbörjas den 14 juli. Den håller sedan på måndag till fredag i sex veckor.
Efter den har de slängt in ytterligare en behandling, vilket kom som en överraskning när jag var på återbesök efter operationen för någon vecka sedan. Tydligen ska sexveckorskuren följas av ytterligare en cellgiftsbehandling. Den här gången i form av femdagarskurer, en omgång i månaden under ett halvår. Och, som grädde på moset, ska jag få en ny sorts behandling där man använder ström (lågspänning). Om jag förstått det hela rätt så ska jag ha elektroder fästa på mitt huvud under hela behandlingsperioden och kanske upp till två år.
Jag fattar i ärlighetens namn ingenting av det här, mer än att behandlingen kommer att pågå väldigt mycket längre än vad jag fick veta före operationen och att jag ska ha en huva som håller elektroderna på plats hela tiden. Så nu väntar jag bara på att de ska ringa och säga att det är ett missförstånd eller att de bara skojade.
Det har tagit väldigt lång tid att skriva det här. Ändå har jag inte fått ur mig en fjärdedel av vad jag ville berätta. Så jag får återkomma. Hoppas att orken och skrivförmågan – för att inte tala om stringensen - återvänder i tilltagande grad.
Och idag har jag äntligen fått tvätta håret! Försiktigt, men ändå. Min hjälm av hår och flott är nästan borta. Allt känns lite lättare när håret är rent!li
