Fru Babsans perspektiv

Allt och inget om det som betyder något för mig. Samhälle och politik. Föräldraskap och barnen. Trädgården och mat. Och lite annat!

FAQ (Frequently Asked Questions) om läget för mig just nu

Publicerad 2020-06-03 14:12:00 i Livet, sjukdom,

Den senaste veckan har varit tung. Besked om den elaka tumören i huvudet har följts av en mental turbulens där jag pendlat mellan sorg och glädje, hopp och förtvivlan. Nu är jag ganska trött.

Det är många vänliga människor som frågar hur jag mår, vad som ska hända och om man kan hjälpa mig med något. Så jag tänkte lista frågor och svar här nedan. Kanske inte så poetiskt så det stör, men vissa saker är för tunga för att jag ska orka beskriva känslan. Jag tror att ni förstår rätt bra ändå.

Det är också många som inte vet vad de ska säga. Jag känner igen det där. Man är så rädd för att göra fel så att den som är drabbad av sorg och elände blir ännu ledsnare eller ­ kanske ännu värre ­ stött för att man säger fel saker. Att det man säger ska vara fel, låta klumpigt, bli banalt. Att man kanske river upp sår eller skapar onödig sorg och rädsla.

Men var inte rädda för höra av er. Det är inte de exakta orden utan tanken som räknas. (Om det till äventyrs är någon som tänker ”rätt åt henne” så är det dock helt ok att hålla tyst om det. Endast vänliga tankar tas emot.) Och det är så skönt att känna att det finns en massa släkt, vänner och bekanta som vill att det här ska gå bra. Jag tror på riktigt att goda energier hjälper. Även när de kommer i form av ett enkelt hjärta på Facebook. Tankens kraft är stor.

Nu över till den krassa verkligheten.

Vad är det för fel på mig?

Jag har en tumör inne i bakre, vänstra delen av hjärnan som växer rätt fort. (Ordet ”aggressiv” är vedervärdigt, men det är det uttryck läkarna använder.) Eftersom den är elak måste den bort så fort som möjligt. Tumören sitter innanför synbanorna.

Vad ska hända nu?

Den elaka tumören måste opereras bort. Operationen kommer, efter någon månad, att följas av en sexveckors kur med strålning och cellgifter.

Vilka risker medför operationen?

Utöver alla vanliga risker vid operationer (som infektioner och blodproppar) så har man sagt mig att jag måste räkna med att förlora en del av synfältet på höger öga. Det medför i sin tur att jag förmodligen inte får köra bil mer.

För övrigt hoppas jag att kirurgen är nykter och inte slinter med kniven, men hon verkar tillförlitlig.

Tidsplan?

På onsdag om en vecka (10 juni) kommer man att göra en synundersökning så att vi har att jämföra med efter operationen.

På torsdag 11 juni är det dags för inskrivning. Då görs diverse undersökningar och en magnetröntgen. Jag kommer också få träffa kirurg, narkosläkare och några till. På kvällen får jag åka hem och tvätta mig jättenoga med specialschampo och duschsvamp.

På fredag 12 juni ska jag läggas in för operation efter att ha tvättat mig jättenoga igen med specialschampo och duschsvamp. (Vid det laget, vet jag sedan sist, är håret som utnött Svinto och huden torr som fjolårets eklöv.) Sedan är det bara att hoppas att operationen verkligen blir av och gärna tidigt på dagen och att hoppas att allt går bra och att de får bort så mycket som möjligt av tumören.

Ca fyra veckor efter operationen kommer man att påbörja behandling med strålning och cellgifter. Fem dagar i veckan i sex veckor.

Hur mår jag?

Jag är trött och deppig. Det var jag i ärlighetens namn redan innan min hjärnblödning, som ju kom när jag redan varit sjukskriven i fyra veckor på grund av för utmattningssyndrom och depression. Allt som hänt mig sedan dess har knappast förbättrat tillståndet i själen, även om fokus för ångest och depression har förflyttats.

Det som nästan knäckte mig var beskedet om att jag förmodligen inte kommer att få köra bil mer. Jag har ett mycket stort behov av frihet och ensamhet. Jag vill vara vid havet och ute i skogen. Min frihet kommer att bli väldigt begränsad om jag inte på egen hand kan ta mig till de platser där jag mår bra. Det här är en sorg som jag bara kan bearbeta några sekunder i taget, och nu har den tiden gått, så jag skriver inte mer om det.

Jag är också ganska skräckslagen inför ingreppet och påföljande behandling. Det här är fanimig inte roligt!

I övrigt har jag inga symptom. Jag har inte mer ont i huvudet än jag har i vanliga fall när jag sover dåligt. Jag ser normalt och folk om kring mig säger att jag verkar precis som vanligt.

Utöver tumören och depressionen så är mitt värsta problem det här sabla klimakteriet. När jag väl lyckas somna på kvällarna så vaknar jag hela tiden, ömsom av vallningar och ömsom av att jag fryser för att jag slängt av mig täcket. Eländet har pågått i fyra år, men hittills har jag kunnat hålla lite styr på det med hjälp av östrogen. Men sedan hjärnblödningen är jag förbjuden att ta hormoner.

Klimakteriet är skit. Tumören också.

Kan du göra något för mig?

Tack för att du frågar! Jag har ju, tack och lov, en frisk och snäll make med körkort som gör sitt bästa för att hjälpa mig med allt praktiskt och som kör ut mig i naturen på lediga stunder så att jag får känna dofterna och slippa höra alla maskiner som folk har i sina trädgårdar. Han handlar och städar och lagar mat och tar hand om mig och barnen så gott han kan.

När det gäller vårdbiten förlitar jag mig på läkarnas kompetens.

Det vi behöver i familjen är förströelse så vi slipper sitta och tänka på eländet hela tiden. En kopp kaffe i en trädgård, en promenad i fin miljö, en utflykt i det gröna, roliga historier och memes. Tips om bra filmer och serier på Netflix, roliga poddar och annat som man kan ägna trötta eller regniga dagar åt.

Jag själv kommer förmodligen inte vara så väldigt alert under större delen av sommaren. Därför vore det extra tacksamt om ni som känner min man och mina barn kan tänka er att ta hand om dem lite grand. Axel är i Bohuslän och jobbar hela sommaren, men Clara kommer att vara hemma och behöver verkligen få ha lite roligt. Varje möjlighet för henne att få komma hemifrån ett tag skulle vara välkommet. Det kan vara en timme eller några dagar (coronasäkert, förstås), bara hon får känna lite sommarglädje och kanske träffa några kompisar.

Peter behöver jag ha i närheten, men inte dygnet runt, så ta gärna ut även honom och lufta honom en stund.

Tänk gärna lite extra på min familj de dagar när jag ligger på sjukhus efter operationen. De får ju inte komma och hälsa på mig (skitcorona) och jag vill verkligen inte att de sitter hemma och gråter hela dagarna. Bättre att de får något annat att tänka på.

För övrigt.

Livet kommer aldrig att bli sig likt igen, men jag hoppas och ber att det ändå ska bli bra. Det måste det ju bli!

Kram på er och tack för att ni orkar följa mig på den här resan!

l

 

Kommentarer

Postat av: Ninna

Publicerad 2020-06-03 14:36:36

Alltså Susanne ! Helvetes jävla skit vill man ju säga eller skrika rätt ut över nåt hav någonstans ! Tänker på dej ofta och som du skriver är det så svårt att säga eller göra rätt .
Men jag tänker på dej så här på distans bara så du vet.
Kram till dej från mej // Ninna

Svar: Tack Ninna! ❤️
Susanne Folin

Postat av: Dorothea

Publicerad 2020-06-03 15:56:43

Jag önskar jag bodde närmre, då kunde jag ju gjort nåt om jag inte varit i flera riskgrupper för den usla coronan. Men nu är det som det är. Ingen har särskilt kul just nu utom kanske de där som vägrar rätta sig efter några försiktighetsåtgärder. Men vi har ju Netflix... Jag antar att du sett The Crown. Grace and Frankie gillar jag, och Vänner förstås. Helt vanliga gamla böcker är inte fel heller, Lucy Dillon skriver trevligt och engagerade men rätt lättsamt. Maeve Binchy gillar jag också.
Tänker mycket på dig och du är med i mina aftonböner. Kram!

Svar: Tack Dorothea! Kram på distans!
Susanne Folin

Postat av: Lotten Bergman

Publicerad 2020-06-03 16:39:07

Eländes elände – men jag skrattade till av igenkänning när jag läste ”slippa höra alla maskiner som folk har i sina trädgårdar”.

Tveka inte en sekund om du vill att jag kommer och håller förmaningstal för grannarna. Eller ger dem en rak höger.

Svar: Haha! En vacker dag tar jag dig på orden.
Susanne Folin

Postat av: Anna Torelm

Publicerad 2020-06-03 21:33:35

Ja, vad säger man...
Helvetes jävla skit! - är en bra början!

Jag tänker på dig, Susanne. På det du går igenom.

Så starkt av dig att vara så öppen och dela med dig. Men jag tänker att det är ett bra sätt att bearbeta dina tankar och känslor. Och viktigt att ha kvar inför framtiden. Du kan gå tillbaka och läsa om hur det var och hur du kände. För det är lätt att glömma hur det var, när du sedan tänker tillbaka.

Önskar dig all lycka till med operation och eftervård!

Du finns i mitt hjärta! ❤️

Svar: Tack Anna!
Ja, jag skriver mycket för min egen skull. För att få rätsida på vad som hänt och komma ihåg de olika stegen.
Susanne Folin

Postat av: Ann-Cathrin

Publicerad 2020-06-04 12:43:19

Ja du,,,dina texter är så välskrivna och jag känner verkligen med dig. Du kommer att finnas i mina tankar 12/6 och jag önskar dig, och kirurgen😉, all lycka till som kan uppbådas🥰🙏

Postat av: Ann-Cathrin Larsson

Publicerad 2020-06-04 12:44:05

Ja du,,,dina texter är så välskrivna och jag känner verkligen med dig. Du kommer att finnas i mina tankar 12/6 och jag önskar dig, och kirurgen😉, all lycka till som kan uppbådas🥰🙏

Postat av: Pamela

Publicerad 2020-06-08 16:30:53

Susanne ♥️ Jag tänker på dig.
Tror du att Clara vill lära sig att jonglera med poi? Jag lär gärna det jag kan. Och vill hon lära sig andra redskap kan jag också hjälpa till med, man behöver inte elda om man inte vill. LED-redskap är också ganska roligt :)

Svar: Vad gulligt av dig! Ska kolla med henne. 😘
Susanne Folin

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela