Fru Babsans perspektiv

Egentligen hade han inte så hemskt mycket mer att säga än det vi hade fått veta på omvägar, nämligen att mina prover ligger i Danmark för ytterligare analys. Han kunde dock berätta att den lilla utlandsresan beror på att Patologen i Uppsala inte fått fram något entydigt svar på mina prover. Därför görs nu ytterligare analyser. Varför just i Danmark vet jag inte, men gissningsvis skiljer sig deras expertis och/eller utrustning från Sveriges och Akademiska sjukhusets. Att vårdenheter samarbetar över både landstings- och landgränser visste jag sedan tidigare och jag tycker att det är bra. Det verkar vettigt att man tar in extern expertis när det behövs.

Jag förstår också att det kan ta tid att få fram svar på exakt vad som felas en person. Att utredningar, labbtester och analyser tar olika lång tid i olika fall, att det inte går att lova säkert när en patient ska kunna få svar på vad hen lider av. Och jag är på det hela taget tacksam över att man anstränger sig för att ta reda på exakt vad som är fel i stället för att skjuta från höften och lite slumpmässigt behandla med cellgifter och operationer och hoppas på det bästa.

Men jag förstår inte varför ingen bryr sig om att kontakta själva huvudpersonen, dvs patienten, för en lägesrapport.

Jag var näst intill övertydlig när jag förmedlade mitt budskap till läkaren:

• Att patienter behöver få veta vad som händer.
• Att det är nedbrytande och inhumant att ingen tar kontakt med en.
• Att inte bara patienten, utan även hens familj, släkt och vänner påverkas av ovissheten.
• Att även information om att man ännu inget vet är viktig information.

Den rare kirurgen (jo, han är rar) beklagade att jag inte fått någon information. Han sa sig förstå att det är otroligt tungt att gå runt med ångest i flera veckor, att inte få några besked och att ingen hör av sig när man sagt att man ska göra det. Och jag tror att han menar det, för han har visat tecken på medmänsklighet förut.

Men enligt honom har sjukhuset inga rutiner för hur man ska kontakta patienter i sådana här situationer!

Det. Finns. Inga. Rutiner. För. Att. Kommunicera. Med. Patienten.

Det som händer när alla prover är tagna är helt enkelt att vårdapparaten väntar på svar från analyserna. Först när man har svaret kontaktar man patienten och berättar vad man kommit fram till. Om det sedan tar tio dagar eller två månader verkar inte ha någon som helst betydelse för hur man ser på sitt ansvar att hålla patienten informerad.

Jag erbjöd mig att – om de lyckas bota mig från vad det nu är jag har –  med glädje ta mig an uppgiften att sätta upp en struktur för patientkommunikation.

Ett par timmar senare blev jag uppringd av kontaktsjuksköterskan, vilken vi försökt att nå i flera dagar. Hon sa att hon var ledsen för att jag inte fått någon återkoppling, men hon hade blivit omplacerad i schemat och jobbat natt och sett mina meddelanden men inte hunnit ringa och det är lite så här just nu, bla, bla, bla.

Jag tog tillfället i akt att ge även henne en uppsträckning och var väldigt tydlig med vad som är fel: Om man har sagt att man ska höra av sig senast onsdag, så gör man det. Är man förhindrad att själv ringa så hittar man en annan lösning. Någon annan hade t ex kunnat ringa. Eller skickat ett meddelande. Eller ett brev!

Min föreläsning för sköterskan var ännu tydligare – och längre – än den jag tidigare höll för läkaren, eftersom hon har prefixet ”kontakt” i sin titel och från början (det vill säga i mars) presenterade sig som ”den som du alltid kan ringa om du har några frågor eller funderingar”. (Jag tycker att sådant förpliktigar.)

Hon bad också om ursäkt och höll med om att det var illa skött och sa att ”vi ska ta till oss det här”. Vilket ju, som alla vet, är en fras som man använder när man märker att någon är arg och man förstår varför, men man vet också att man inte kommer att göra några förändringar i verksamheten. Det vill säga en formulering utan värde.

Frasen ”försök att inte måla fan på väggen” dök också upp igen. Då blev jag åter sådär tydlig och berättade hur svårt det är att inte måla fan på väggen när man befunnit sig i limbo i snart två månader och hela tiden blir lovad information men aldrig får den.

Kontaktsköterskan sa att hon skämdes, och det kanske hon ska göra. Men jag vidhåller att det är ett strukturfel och inte enstaka anställda som ska lastas. Mitt fall utgör knappast något undantag utan verkar vara normalt för vårdens patienthantering.

Så vad händer nu då?

Förhoppningsvis är det ospecificerade labbet i Danmark klara med mina prover så att de kan tas upp i ronden på måndag. Kontaktsköterskan har lovat att höra av sig då så att jag får veta om proverna är klara eller ej. (Vi får väl se om hon gör det.)

Kirurgen har lagt en påminnelse i sin kalender för att hålla ett öga på händelseutvecklingen under nästa vecka och meddela mig vad som händer.

Ingen av dem kan naturligtvis lova att analyserna ger ett klart besked den här gången heller, men de säger att jag i alla fall ska få veta om analyser överhuvudtaget är färdiga.

Den som lever får se. (Dödgrävarhumor.)

Det är en känd sanning att man måste vara frisk för att orka jaga vården när man är sjuk. Eller åtminstone ha någon frisk person i närheten som kan hjälpa en att jaga. (Peter tar över jakten när jag inte orkar.) Och jag kan inte låta bli att undra hur en organisation, vars kärnverksamhet är att ta hand om sjuka människor, kan ha så liten förståelse för de personer man har hand om. Det verkar som om man bara ser kroppen, tumören, skadan, sjukdomen, men inte människan som bor i kroppen. Än mindre de människor som patienten har runt omkring sig.

Det finns massor av kunskap om hur det själsliga måendet påverkar människors hälsa, men den verkar inte ha trängt nått fram till sjukhusen. Det är hög tid att vården kommer till insikt om vikten av att vårda människovärdet  och sluta förminska patienter. Och den insikten måste utmynna i en strategi för hur man kommunicerar med patienter efter patienternas behov, för patienternas bästa.

Det ska inte vara turen som avgör om man får den information man behöver; det ska vara strukturen.

Jag vill åter tacka för alla hälsningar, hjärtan, uppmuntrande ord och delade erfarenheter som ni delar med er av. Jag ser varje litet facebookhjärta och läser alla kommentarer. De värmer, tröstar och stärker.